Несмотря на развитие медицины, и технологий, проблемы, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями во всем мире, не уменьшаются, а, наоборот, растут. Почему так происходит, и как с ними справляться, озабочены и медики, и политики. В этой статье освещены основные аспекты этого вопросы. Но прежде чем углубляться в тему, необходимо разобраться, что такое инвалидность и инвалидизация, кто такие дети-инвалиды, почему они ими становятся, и какова идеология движения инвалидов.
Статистические данные и исторические факты
В России, согласно статистическим показателям, количество людей, которым присвоена инвалидность той или иной степени, превышает 3 млн человек. Инвалиды составляют 9,2% всего населения страны. Каждый восьмой из всей массы россиян до 65-летнего возраста — представитель этой категории. Этот показатель еще называют уровнем инвалидизации. К сожалению, с каждым годом инвалидов в стране становится все больше. Их численность прирастает примерно на 1 млн в год. И эта тенденция с дальнейшим развитием цивилизационных (не всегда природосообразных и экологичных!) процессов будет иметь угрожающее нарастание. Это подтверждается неутешительными прогнозами Федерального научно-практического центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов. Доля инвалидов среди населения России превышает 15%. Складывающаяся в стране социально-экономическая ситуация уже не вызывает никаких сомнений в реальности этих показателей.
Согласно данным статистики, качество жизни людей с инвалидностью остается намного ниже, чем населения страны в целом. Приблизительно 80% инвалидов безработные. Несмотря на принятие новых законов и внедрение их в практику управления жизнедеятельностью лиц с ограниченными возможностями, 1/3 инвалидов не имеют профессии, 12-14% не имеют образования, большинству инвалидов недоступны реабилитационные услуги. По данным нашего изучения мнения старшеклассников, отнесенных к категории детей-инвалидов, на вопрос «Есть ли у вас уверенность, что у вас будет достойное (хорошее) будущее?» 23,1% респондентов ответили, что «нет», и 7,7% — «не знают». Причем все эти дети — учащиеся специальных учебных заведений. На предложение обосновать причину такого ответа респонденты отвечали в различных вариациях, но суть их сводилась к одному обобщенному ответу: «Не могу продолжить обучение».
Какова социальная политика государства в отношении людей с ограничениями здоровья? Защищены ли их права ровно настолько, насколько защищаются права здоровых граждан России? Насколько общество подготовлено к взаимодействию с людьми с особенностями? И будут ли они в полной мере счастливы, оказавшись рядом с нами? Если государство не может оздоровить их, что нужно и можно сделать, чтобы оптимизировать качество их жизни? Каково самочувствие и качество жизни детей-инвалидов и какова социальная политика государства в отношении этих маленьких граждан России? Эти и многие другие вопросы настоятельно побуждают внимательнейшим образом рассмотреть проблемы, возникающие у значительной части населения нашей страны, и найти способы их разрешения.
В социальной истории России слово «инвалид» прочно связывалось с заслуженным воином, отдавшим свое здоровье за веру и отечество. Употребление слова «инвалид» в качестве обозначения военных ветеранов пришло из Франции, где использовалось, начиная с 1606 года. Первые дома инвалидов (военные богадельни) для содержания военных инвалидов и их семейств были созданы Генрихом ГУ. А при Людовике XIV был основан в Париже знаменитый Hotel des invalides. В России первый инвалидный дом был учрежден при Екатерине II — Каменноостровский.
Профессиональное сообщество под инвалидностью рассматривает нарушение здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приведшее к ограничению жизнедеятельности. Слово «инвалид» (лат. invalidus) означает «непригодный» и служит для характеристики лиц, которые вследствие заболевания, ранения, увечья ограничены в проявлениях жизнедеятельности и удовлетворении своих насущных потребностей.
Следует уточнить, что ограничение жизнедеятельности — это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности (I—III).
Что касается детей, то ориентируемся на закон РСФСР «О государственных пенсиях в РСФСР» и распоряжение Совета Министров РСФСР от 11.07.1991 г. № 593-р, а также на приказ Минздрава РСФСР от 04.07.1991 г. № 117 с утвержденными медицинскими показаниями, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом. Основой показаний явились функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности на сроки от 6 месяцев до 2 лет, от 2 до 5 лет, до достижения 16-летнего возраста. Определены порядок выдачи медицинского заключения детям-инвалидам в возрасте до 16 лет, медицинские показания для обеспечения вспомогательными бытовыми средствами, автономными средствами передвижения.
По данным Всемирной организации здравоохранения, инвалиды составляют десятую часть населения земного шара, из них 120 млн — дети и подростки. Показатель детской инвалидности в развитых странах составляет 250 случаев на 10 тысяч детей и обнаруживает явную тенденцию к нарастанию. Проблема детской инвалидности — одна из приоритетных сегодня во всем мире и в нашей стране, в частности.
В России около 13 млн инвалидов, в числе которых примерно 700 тысяч детей школьного возраста. Из них около 170 тысяч нигде не учатся и только около 100 тысяч детей-инвалидов посещают общеобразовательную школу.
Поданным, Федеральной службы государственной статистики России, происходит ежегодное увеличение численности детей-инвалидов, в 2012 году по сравнению с 2005 годом количество впервые признанных инвалидами детей до 18 лет возросло на 37,2%. Выявлены факты повышения количества детей-инвалидов по следующим группам заболеваний: «новообразования» — на 52,5%; «эндокринные расстройства и нарушения обмена веществ» — на 39,9%; «психические расстройства и расстройства поведения» — на 60,5%; «расстройства нервной системы» — на 59,4%; «болезни системы кровообращения» — на 52,9%; «болезни костно-мышечной системы и соединительных тканей» — на 17,2%; «врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные заболевания» — на 36,5%.
Причины инвалидности у детей
Так кто же такие дети-инвалиды по определению ВОЗ? Ребенок, ставший инвалидом по той или иной причине, или, как их еще определяют, ребенок с особыми нуждами — это несовершеннолетний с физическими и интеллектуальными, сенсорными и двигательными ограничениями, а также с эмоционально-волевыми и адаптационными проблемами, нуждающиеся в комплексной помощи вследствие социальных, психологических, медицинских ограничений. Следовательно, корректно обозначить данную группу детей как дети с ограниченными возможностями здоровья.
Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, специалисты отмечают следующие:
- ухудшение экологической обстановки;
- неблагоприятные условия труда женщин;
- непереносимая хронизация стресса с тяжелейшими последствиями в период вынашивания плода;
- высокий уровень заболеваний родителей, особенно матерей;
- рост травматизма;
- нездоровый образ жизни;
- профессиональные ошибки медицинского сообщества.
В структуре детской инвалидности в Российской Федерации преобладают психоневрологические заболевания (более 60%), патология внутренних органов (20%), заболевания опорно-двигательного аппарата (20%), нарушения зрения (13%) и слуха (4%). В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена перинатальной патологией. По данным «Интерфакс» (vesti.ru от 20.01.2010 г.) со ссылкой на заявление Т.А. Голиковой, в то время министра здравоохранения и социального развития РФ, из 13,62 млн детей, обучающихся в школах, 21% имеют хронические, в том числе инвалидизирующие болезни. Кроме того, если ребенок и не имеет заболевания, по которому его признают инвалидом, то каждый 10-й учащийся имеет отклонение в физическом развитии (снижение остроты зрения, слуха, нарушения в опорно-двигательном аппарате), требующее соблюдения норм охранительного педагогического режима и/или реализации элементов специальных коррекционно-развивающих технологий.
Число тех, кто нуждается в специальном обучении, ежегодно увеличивается на 3-5%.
Причины инвалидизации
Инвалидность — это не только медицинский диагноз, но и социально-маркирующая категория. Процесс же инвалидизации нами рассматривается как социально-психологический феномен. Чем тяжелее заболевание организма, тем сильнее его влияние на состояние психического и социального, духовнонравственного здоровья.
Инвалидизация — это «функциональный орган», который представляет собой новообразование, возникшее в процессе онтогенетического развития, тотально препятствующее эффективному социальному функционированию на фоне резко сниженной самооценки, отрицательного самовосприятия; потребности ограничения в общении, замкнутости, дистанцировании от окружающих; фиксации (застревании) на собственных проблемах; обученной социально-психологической беспомощности; иждивенческо-потребительской позиции; демонстративного привлечения внимания; проявления агрессии.
«Инвалидность подвергает существенной трансформации смысл человеческой жизни, значительно влияет на процессы коммуникации». К сожалению, уважаемый мною автор не отмечает, при каких условиях данное явление имеет место. Некорректно априори утверждать, что у всех инвалидов существенно трансформируется смысл жизни.
Как показало исследование, причинами инвалидизации может стать ряд условий:
- возраста индивида, в котором ему присваивается статус «инвалид», и степени ограничений жизнедеятельности;
- мотивационной компоненты «приобретения» данного статуса;
- качества среды проживания инвалида;
- наличия психолого-педагогических и социальных детерминант взаимодействующих людей с инвалидом:
- безответственность — непомерное сочувствие инвалиду, стремление все делать за него, вследствие чего у него формируется тотальная дезадаптация и беспомощность, потребительское ко всем отношение;
- разумная требовательность, поддержка тьютора (от лат. tutor, защитник, страж, покровитель, опекун, попечитель; данное слово произошло от слова «tueor», т.е. «смотреть, надзирать»; в варианте с приставкой intueor «всматриваться») — «социально-психологического реаниматора» с тактикой «быть рядом, но не вместо» (в качестве тьюторов мы рассматриваем прежде всего родителей, педагогов, специалистов других профилей). Эффективные тьюторы обеспечивают следующие процессы:
- поиск внутренних ресурсов инвалида, оказание помощи в развертывании сценария самостоятельного изыскания возможностей, персональных внутренних резервов самостроительству, самореабилитации;
- запуск внутренних механизмов саморазвития, самопомощи, самопреобразования, самообучения;
- качества социально- психологического опыта до присвоения статуса «инвалид», наличия жизнестойкости;
- уровня подготовленности, адаптированности к ограничению жизненных возможностей, ряда других условий.
Инвалидизация как психологическое образование является следствием неадекватного понимания здоровыми людьми феномена «инвалидность», излишней изоляции и исключения этой категории граждан из полноценного участия в общественной жизни, игнорирования большинством равных с другими прав, что является явной социально-психологической дискриминацией.
Проблемы детей-инвалидов
Особую тревогу в нашей стране вызывает положение детей-инвалидов, которых гуманистически ориентированное педагогическое сообщество корректно называет детьми с ограниченными возможностями здоровья или детьми с особыми образовательными нуждами.
Основными проблемами детей-инвалидов являются следующие:
- Психологическая несамостоятельность. У детей, отнесенных к данной категории, формируется психология зависимого от другого человека, которая препятствует интеграции в социум, лишая способности удовлетворения своих потребностей и защиты своих насущных законных прав. Ребенок-инвалид зачастую сфокусирован на своем заболевании, поиске все новых симптомов или обнаружении отягощения ранее выявленных; сверхчувствителен к любым проявлениям окружающих, легкораним, обидчив, мнителен. Ребенок замыкается на себе, своих проблемах и переживаниях, он угнетен своим отрешением от сверстников, часто болезненно завидует им. Сегрегация детей, имеющих серьезные соматические заболевания, ограничивающие их возможности в передвижении, установлении контактов, других видах деятельности, зачастую провоцирует возникновение комплекса социально-психологической неполноценности. Это приводит к утрате жизнестойкости, социального интереса, нарастанию изолированности, неуверенности в себе и своих силах, отказу от деятельности, бегству в болезнь с последующим потребительским ко всему и всем отношением и нередко проявлениям враждебности.
- Социально-психологическая ограниченность, являющаяся следствием инвалидности. Например, ребенок без ног в любом случае инвалид, но степень его ограничений зависит от конкретной ситуации, объема предлагаемой помощи. Пока он рисует, что-то мастерит, собирает конструктор; делает аппликацию, читает, смотрит телевизор, общается с окружающими его людьми, в том числе посредством Интернета, инвалидность никак не проявляется, ограничения возникают только при необходимости передвижения. Но в случае изменения среды жизнедеятельности — расширения дверей и возможности использования инвалидного кресла с электронным управлением движения в пределах квартиры и наличия безбарьерной среды (пандусы в доме и школе, специализированные туалетные комнаты в образовательной организации т.д.) — инвалидность не является проблемой. Несомненно, дети-инвалиды не всегда тотально немощны. Как правило, это зависит от конкретной ситуации, отношения окружающих.
- Затруднение процесса социализации. Это важнейшая проблема детей с особыми нуждами. Трудности социализации ребенка-инвалида сопряжены с неадекватностью восприятия ребенком предъявляемых к нему социальных требований и неготовностью субъектов взаимодействия к партнерским (на равных, взаимоответственных) отношениям с ним.
- Деформация психологической сферы, тотально препятствующая эффективному социальному функционированию и софункционированию с другими на фоне «вымывания» потенциально позитивного, резко сниженной самооценки, непродуктивных контактов с окружающими. Данная проблема проявляется в отрицательном самоотношении, ограниченности в общении, замкнутости, дистанцировании от окружающих, фиксации на собственных неудачах, выученной беспомощности, иждивенческой, потребительской позиции по отношению к окружающим, тотальной безответственности, демонстративном привлечении внимания к своей персоне.
- Критический уровень качества жизни, характеризующийся обвалом самооценки, отрицательным самоотношением, отсутствием самоуважения, негативизмом ко всему, что окружает ребенка-инвалида, негативными оценками настоящего и пессимистически беспросветными ожиданиями будущего.
Общая черта детей-инвалидов заключается в том, что дефект создает отличающееся от нормы, измененное положение человека в социальной среде. Форма проявления дефекта приводит к тому, что всегда возникают новые своеобразные изменения личности, а также каждый раз иные индивидуальные проблемы. Такая позиция вольно или невольно ослабляет социальную значимость ребенка, имеющего инвалидность, обособляя его от нормального здорового детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, неконкурентоспособности по сравнению с другими детьми.
К стыду цивилизованного общества, существует факт его несовершенства, когда стало нормой изолировать от сверстников детей, имеющих нетипичный внешний вид и дополнительные потребности, инвалидность, что препятствует их включению в полноценный образовательный процесс наряду со здоровыми сверстниками. Впоследствии у них формируется страх перед жизнедеятельностью в обществе здоровых людей, который априори купирует возможности имеющегося, но не всегда раскрытого потенциала развития и совершенства их личности, препятствует интеграции в социум.
Идеология движения инвалидов
По утверждению психологов, инициатором движения за независимую жизнь для инвалидов стал Гербен Делонг. Именно он в свое время предложил ряд положений, ставших основой идеологии движения инвалидов за независимую жизнь.
Идеология движения инвалидов включает следующие пункты:
- Суверенитет потребителя, то есть человек, имеющий ограничение возможностей, является основным потребителем социальных услуг, защитником своих интересов и должен принимать активное участие в решении проблем, связанных с инвалидностью.
- Самоопределение предполагает, что люди, имеющие инвалидность, должны, в первую очередь, опираться на свои способности и умение для того, чтобы добиться прав и привилегий, на которые они претендуют.
- Политические и экономические права, иначе говоря, люди, имеющие инвалидность, должны получить право участвовать в политической и экономической жизни общества.
Независимая жизнь инвалидов возможна при создании доступной безбарьерной среды в значимых сферах жизнедеятельности: образовании, сфере досуга, политике, производственной сфере. «Создание для инвалидов «безбарьерного мира» является едва ли не главной задачей управления их жизнедеятельностью в соответствии со статьями 14 и 15 закона РФ «О социальной защите инвалидов в РФ».
Статус «инвалид» присваивается по заключению ВКК при наличии, как указывалось выше, серьезных заболеваний. Однако к данному статусу отношение далеко не однозначное как у людей, его имеющих, так и, к нашему глубокому сожалению, у людей, их окружающих. С одной стороны, семья и собственно ребенок, безусловно способный это осознавать, в некоторых случаях хотят его получить, поскольку в дальнейшем имеют право пользоваться рядом льгот, гарантированных государством. С другой стороны, само наименование статуса «инвалид» для некоторых субъектов, включая их родителей, может восприниматься как оскорбительное.
Американская общественная организация «Союз людей с физическими нарушениями против сегрегации» (UPIAS) в 1976 году в Фундаментальных принципах инвалидности изложила критику определения инвалидности, предложенного Всемирной организацией здравоохранения. Основная мысль этого документа выражается следующими словами: «С нашей точки зрения, именно общество делает инвалидами людей с физическими нарушениями. Инвалидность — это то, что было прибавлено к нашим нарушениям путем излишней изоляции и исключения нас из полноценного участия в общественной жизни. Таким образом, люди с инвалидностью являются угнетаемой частью общества. Чтобы это осознать, необходимо понять различие между физическим нарушением и социальной ситуацией, называемой «инвалидность», людей с подобными нарушениями. Тем самым определяем нарушение как отсутствующую частично или полностью конечность, орган или функцию тела, а инвалидность — как частичное или полное ограничение деятельности, вызванное организацией современного общества, которое полностью или практически полностью не считается с людьми с физическими нарушениями и тем самым исключает их из участия в полноценной деятельности общества. Следовательно, физическая инвалидность является отдельной формой общественного угнетения».
Общественные организации инвалидов убеждены, что первый шаг на пути к минимизации социально-психологических барьеров между ними и здоровыми людьми — необходимость «сверить словари», то есть договориться и принять обществом корректное использование терминологии по отношению к людям с нарушениями в здоровье. Всемирная программа действий в отношении инвалидов предлагает свои варианты «сверки понятий». Человек «с задержкой в развитии», а не «слабоумный», «умственно неполноценный». Человек, «перенесший полиомиелит», а не «жертва полиомиелита». Человек, «использующий инвалидную коляску», а не «прикованный к инвалидной коляске». Человек «имеет ДЦП», а не «страдает ДЦП». Человек «глухой», «слабослышащий», а не «глухонемой». Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций.
Цивилизованное мировое сообщество отказывается от употребления слова «инвалид», считая его оскорбительным, обнаруживая более экологичные, с глубоким смыслом позитивно ориентированные слова. Например, православные специалисты, предложили достаточно оригинальный вариант замены слова «инвалид» словом «инакоодаренный». В этом варианте акцентируется внимание на «ИНОМ ДАРЕ» людей, рожденных с физическими или умственными недостатками, то есть с ИНЫМИ способностями. Задача же окружающих людей — родителей, учителей, специалистов, просто взаимодействующих в силу ряда обстоятельств (совместной учебы, творческой и профессиональной деятельности, общения) — не препятствовать раскрытию ЭТИХ ДАРОВ — способностей. Не случайно людей с синдромом Дауна называют солнечными. Они окружающий мир наполняют добротой, умилением.
Общественные, политические организации мира отстояли право значительной части населения планеты — людей-инвалидов — на рассмотрение и принципиальное решение своих значимых проблем в высших представительных международных организациях. Генеральная Ассамблея ООН в 1982 году приняла Всемирную программу действий по проблемам людей с инвалидностью, в которой отмечалось их право иметь те же возможности, что и другим гражданам, иметь в равной доле право на улучшение условий жизни, что является результатом экономического и социального развития. Этот важный документ в развитии мировой цивилизации впервые официально определил инвалидность как проблему взаимоотношения между людьми с инвалидностью и окружающей средой. Однако в условиях российской действительности эта категория людей по-прежнему остается одной из самых экономически, социально и психологически неблагополучных.
В нашем государстве, позиционирующем себя социальным, с принятием в 1995 году Закона о социальной защите инвалидов в Российской Федерации сделана очередная попытка оказания действенной и эффективной помощи данной группе сограждан. В вводной части этого закона определяется цель государственной политики, которая заключается в признании инвалидов равноправными гражданами и обеспечении их равными возможностями в реализации гражданских, политических, экономических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами, заключенными и ратифицированными нашим государством. Но не все так просто и радужно в нашей стране.
Социальная защита — это система гарантированных государством мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения ограничений жизнедеятельности и направленных на предоставление им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества. В этой системе большое внимание уделяется образованию инвалидов, в том числе высшему, формирующему социальный статус, духовную и материальную независимость, жизнестойкость человека с ограниченными физическими возможностями.
Безусловно, современная социальная политика государства направлена на преобразование инфраструктуры в отношении нуждающихся, и прежде всего — инвалидов. Это не декларация. Повсеместно делаются попытки создания «безбарьерной среды». Безусловно, степень эффективности их различна. Это зависит от множества факторов. Но ведущими остаются осознание проблемы обществом и воля руководителя муниципального образования, отдельного региона, страны в целом.
